அமெரிக்காவின் நியூயார்க் நகரை சேர்ந்தவர் 29 வயதான ஜோ ஸூச் (Joe Sooch). இவரது உடலின் தசைகள் யாவும் ‘மெள்ள மெள்ள’ எலும்பாக மாறும் அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். உலக அளவில் வெறும் 700 பேர் மட்டுமே இந்த வகை நோயால் இதுவரை பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாக தகவல். மருத்துவ ரீதியாக இதனை Stone Man Syndrome என சொல்கின்றனர்.
மரபணு சிக்கல் காரணமாக அவருக்கு இந்த நோய் ஏற்பட்டிருக்கலாம் என சொல்லப்படுகிறது. இந்நோய் Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) எனவும் அறியப்படுகிறது. இதனால் அவரது உடல் அசைவு 95 சதவிகிதம் முடங்கியுள்ளது. அடுத்தவர்களின் உதவியுடனே அவர் இயங்கி வருகிறார்.
தனது நிலையை அவர் யூடியூப் தளத்தில் ஆவணப்படுத்தி வருகிறார். இதன் மூலம் இந்நோய் குறித்தும், அடுத்தவர்களுக்கு தான் சந்தித்து வரும் சிக்கல் குறித்து எடுத்துக் கூற முடியும் என சொல்கிறார் ஜோ.
“இடது கை எலும்பு முறிவினால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவர் எப்படி சிகிச்சை எடுத்துக் கொள்வாரோ அப்படி உள்ளது. எனது வலது கை எப்போதுமே மேல் நோக்கி தூக்கியபடி உள்ளது. இதுதான் நான் அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதை எனக்கு உணர்த்தியது” என அவர் தெரிவித்துள்ளார்.
மூன்று வயதில் இந்த நோயால் அவர் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். அவருக்கு அறுவை சிகிச்சை மேற்கொண்டால் அது அவருக்கு மேலும் சிக்கலை கொடுக்கும் என சொல்லப்படுகிறது.
English (US)